O Ministério da Saúde formalizou um pedido para que o piloto e influenciador Lito Sousa seja considerado para a triagem de um estudo clínico experimental nos Estados Unidos voltado à doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, grave e de rápida progressão.

A informação foi confirmada nesta terça-feira (25) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ele, integrantes da pasta mantêm contato com a família e com pesquisadores internacionais desde o fim de semana.

A iniciativa ocorre em meio a uma corrida da família para encontrar alternativas experimentais para Lito. Atualmente não existe tratamento comprovado capaz de curar ou interromper a evolução da DCJ, o que torna qualquer possibilidade de participação em pesquisa dependente de critérios científicos rigorosos.

Lito será avaliado, mas participação ainda não está garantida

O avanço obtido pelo governo brasileiro não significa que Lito já tenha sido admitido no estudo.

Segundo as informações divulgadas, ele foi colocado em uma lista para triagem, etapa na qual os pesquisadores verificam se o paciente atende aos critérios estabelecidos pelo protocolo científico.

A eventual participação também depende do cronograma da pesquisa e das exigências da Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora dos Estados Unidos.

Essa distinção é importante: neste momento, existe uma tentativa formal de inclusão e uma possibilidade de avaliação, não uma vaga confirmada nem uma promessa de tratamento.

Ministério mobiliza pesquisadores internacionais

Padilha afirmou que o Ministério da Saúde identificou um estudo clínico ativo relacionado à doença e formalizou a solicitação para que o caso de Lito seja considerado.

Segundo o ministro, a pasta continuará acompanhando a situação e repassando novas informações diretamente à família.

Outras informações publicadas nesta terça-feira apontam também para mobilização diplomática em busca de centros internacionais que pesquisem a doença.

A atuação governamental, contudo, possui limites. A decisão sobre quem pode participar de um ensaio clínico cabe aos pesquisadores responsáveis e às autoridades regulatórias, de acordo com critérios previamente estabelecidos.

Família enfrenta corrida contra o tempo

A mobilização ocorre depois de Mila Seidl, esposa de Lito, tornar pública a busca por possibilidades experimentais.

Uma das instituições procuradas foi a Ionis Pharmaceuticals. Segundo relato da família reproduzido pelo Metrópoles, a empresa informou que seu estudo está fechado para novos participantes e que, atualmente, não seria possível disponibilizar o medicamento experimental fora da pesquisa.

Outra alternativa envolve o Broad Institute. Conforme as informações divulgadas, houve possibilidade de uma entrevista inicial, mas Lito poderia ingressar inicialmente no grupo de controle, sem receber o medicamento experimental.

A família considera especialmente preocupante a velocidade de evolução do quadro. Segundo Mila, Lito já apresentou perda parcial da visão.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das doenças priônicas.

Trata-se de uma enfermidade neurodegenerativa rara associada a alterações em proteínas chamadas príons, que podem desencadear danos progressivos ao tecido cerebral. A condição pode comprometer rapidamente diferentes funções neurológicas.

Um dos maiores desafios da medicina é justamente a ausência, até agora, de uma terapia comprovada capaz de interromper sua progressão.

Por isso, pesquisas experimentais assumem importância científica considerável. Ainda assim, medicamentos e intervenções em investigação não podem ser tratados como cura ou tratamento comprovado antes que segurança e eficácia sejam demonstradas nos ensaios clínicos.

Quem é Lito Sousa

Lito tornou-se conhecido nacionalmente pelo trabalho de divulgação sobre aviação.

Piloto privado e especialista em segurança aérea, ele construiu uma grande audiência ao explicar acidentes, funcionamento de aeronaves e diferentes aspectos técnicos do setor de maneira acessível. Sua trajetória profissional inclui décadas de atuação na área aeronáutica.

A divulgação do diagnóstico provocou forte mobilização nas redes sociais e aumentou a pressão para que instituições brasileiras ajudassem a família a estabelecer contato com centros internacionais.

Mobilização abre uma possibilidade, não uma garantia

O pedido formal do Ministério da Saúde representa um avanço na busca da família, principalmente porque amplia a interlocução institucional com pesquisadores estrangeiros.

Mas o caso exige cautela.

Lito ainda precisa passar pela avaliação dos pesquisadores, atender aos critérios de elegibilidade e aguardar as etapas regulatórias necessárias. Mesmo que seja admitido, um estudo experimental não oferece garantia de benefício clínico.

A mobilização também joga luz sobre um problema muito maior: o desafio enfrentado por pacientes com doenças ultrarraras para encontrar pesquisas, diagnóstico especializado e alternativas terapêuticas.

No caso de Lito Sousa, a busca continua. Agora, porém, ela conta oficialmente com a articulação do Ministério da Saúde em uma tentativa de abrir uma possibilidade científica onde a medicina ainda dispõe de poucas respostas.